Hemofilija je ozbiljan genetski poremećaj koji pogađa nekoliko stotina osoba u Srbiji i može dovesti do ozbiljnih komplikacija uključujući krvarenje u zglobovima, mišićima i mekim tkivima. Ova bolest uzrokuje nedostatak određenih faktora koagulacije krvi, što rezultira hemofilijom A, uzrokovanom nedostatkom faktora VIII, i hemofilijom B, uzrokovanom nedostatkom faktora IX. Nedostatak ovih faktora sprečava normalno zgrušavanje krvi i može izazvati produženo krvarenje nakon povreda ili medicinskih procedura.
Osobe koje žive sa hemofilijom mogu voditi normalan život uz adekvatnu terapiju koja je dostupna u Srbiji. Inovativna terapija može poboljšati kvalitet života obolelih, sprečiti krvarenje i omogućiti nesmetano obavljanje svakodnevnih aktivnosti. Nedostatak adekvatne terapije može dovesti do trajnih oštećenja zglobova i mišića, a u najtežim slučajevima može biti životno ugrožavajuće, posebno ako dođe do krvarenja u vitalnim organima.
Udruženje hemofiličara Srbije aktivno radi na podizanju svesti o hemofiliji i podršci osobama koje žive sa ovom bolešću. Ova nasledna bolest utiče na prirodni proces zgrušavanja krvi i zahteva pravilan tretman i podršku kako bi se sprečile komplikacije i omogućio normalan život obolelim osobama. Svetska federacija za hemofiliju procenjuje da na svetu živi preko 250.000 osoba sa hemofilijom, što ukazuje na važnost podizanja svesti i podrške za ovu retku genetsku bolest.
U Srbiji je registrovano oko 500 osoba sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, i više od 300 osoba sa von Willebrandovom bolešću, drugim tipom poremećaja krvarenja. Osobe sa ovim stanjem mogu se školovati, raditi i biti potpuno socijalno integrisane uz pravilno lečenje i podršku zajednice. Predsednik Udruženja obolelih od hemofilije u Srbiji, Dejan Petrović, ističe važnost inovativne terapije koja može poboljšati kvalitet života obolelih, sprečiti krvarenje i omogućiti normalno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
Simptomi hemofilije uključuju prisustvo bolesti u porodičnoj anamnezi, čestu pojavu modrica u detinjstvu, produženo krvarenje nakon povreda ili procedura, i spontana krvarenja u zglobovima, mišićima i mekim tkivima. Rana dijagnoza i adekvatno lečenje su ključni za sprečavanje komplikacija i očuvanje zdravlja kod osoba sa hemofilijom.
Uoči Svetskog dana hemofilije, Udruženje hemofiličara Srbije apeluje na javnost da pruži podršku osobama sa ovim stanjem i njihovim porodicama. Važno je da se ova bolest leči adekvatno i da se pruži odgovarajuća podrška osobama koje žive sa hemofilijom. Inovativna terapija i podrška zajednice mogu poboljšati kvalitet života obolelih, sprečiti komplikacije i omogućiti normalno funkcionisanje. Hemofilija je retka bolest, ali sa pravilnom terapijom i podrškom, osobe koje pate od nje mogu voditi ispunjen i aktivan život.
