Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), Sanja Radojević Škodrić, izjavila je da je od uvođenja skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju u Srbiji u septembru evidentirano petoro dece sa ovim retkim oboljenjem. U roku od 48 časova nakon dijagnostikovanja, svako od njih je dobilo odobrenu terapiju.
RFZO je uvela skrining za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenu decu. Radojević Škodrić je istakla da Srbija spada u jednu od retkih zemalja u svetu koja vrši skrining za ovu bolest za svu novorođenu decu. Samo 20 zemalja na svetu ima skrining za novorođenčad, dok još 25 država ima pilot studiju.
Njegovo uvodjenje je od velikog značaja jer deca dobijaju podršku iz RFZO-a i najskuplju terapiju na svetu u roku od 24 ili 48 sata od dijagnostikovanja bolesti.
Radojević Škodrić je takoðer izjavila da su u slučaju spinalne mišične atrofije lekovi koji su potrebni deci veoma skupi i često nedostupni jer nisu na listi lekova koje Fond finansijski podržava te su zato doneli odluku da pokrivaju troškove lečenja dece kod kojih je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija.
Pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom moraju uzimati lekove do kraja svog života, a prema rečima dr.Radojević Škodrić do sada je potrošeno oko 71 miliona dinara na lečenje obolele dece od spinalne mišićne atrofije.
RFZO je izdvojio značajna sredstva kako bi pružio podršku deci sa spinalnom mišićnom atrofijom, što pokazuje njihovu posvećenost pružanju brige i podrške za obolele osobe. Ovakve mere se provode širom Srbije, kako bi deca sa retkim oboljenjima dobila potrebnu terapiju i podršku kako bi im se omogućio što bolji kvalitet života.
Spinalna mišićna atrofija je genetski poremećaj koji dovodi do gubitka motornih neurona, slabe muskulature i progresivne slabosti, što za rezultat ima gubitak sposobnosti hodanja, gutanja i disanja kod najtežih oblika. Mnoga deca koja boluju od ove bolesti ne dožive svoju petu godinu života.
S obzirom na to da je ova bolest do sada zauvek ostavljala tetivne kontrakture, deformitete kičme, a dugoročno remetila i ostale funkcije, od izuzetne je važnosti da se što pre prepozna i leči terapijom koja je dokazala svoju efikasnost.
Ova vest je dočekana s odobravanjem i radostima od strane roditelja deteta obolelog od spinalne mišićne atrofije. Kada su saznali da je skrining uveden i da se lečenje daje unutar 48 sati otkrivanja bolesti, roditelji su bili izuzetno zahvalni zbog ove inicijative i stava Fonda.
Nastavak sprovođenja skriniga će doprineti ranoj dijagnostici i lečenju, što znači da će se smanjiti simptomi, povećati kvalitet života pacijenata i njihovih porodica, a time i smanjiti troškovi kućne nege i tretmana.
Uz to, olakšaće se društvena integracija obolelih, i povećati šanse za preživljavanje. Ukratko, sprovođenje skriniga u svim porodilištima u Srbiji, će značajno unaprediti zdravlje dece i mladih u Srbiji.
