Sturge-Weber sindrom je retka neurološka bolest koja se javlja kod jednog od 50 000 ljudi. Nju karakteriše crvena mrlja na koži lica koja se naziva portvinska mrlja. Ova mrlja proširuje krvne sudove ispod kože i može izazvati probleme sa očima, mozgom i kostima. Osim toga, oboljeli od ovog sindroma mogu imati epilepsiju, slabe mišiće na jednoj strani tela, a ponekad i mentalnu retardaciju.
Moj sin Luka je bio osuđen na borbu protiv ove opake bolesti od trenutka kada je dijagnostikovan. Kako vreme prolazi, sve više učimo o bolesti i kako se nositi sa njom. Na sreću, postoji nada za sve nas koji se borimo sa ovim sindromom, jer su istraživači i lekari pronašli načine lečenja koji značajno poboljšavaju kvalitet života oboljelih.
Jedna od najvažnijih stvari za sve nas koji se borimo sa ovom bolesti je podrška države i udruženja za retke bolesti koje nam pružaju pomoć i podršku. Naša država je prepoznala značaj ovog problema i ulaže napore da se poboljša položaj osoba sa retkim bolestima, omogući pristup inovativnim lekovima i obezbedi podršku za lečenje u inostranstvu.
Svaki dan se suočavamo sa novim izazovima, ali takođe imamo i mnoge razloge za optimizam. Naša deca imaju pristup inovativnim lekovima koji poboljšavaju njihovo stanje i omogućavaju im da vode bolji i kvalitetniji život.
U poslednjih nekoliko godina, mnogo se radilo na unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima u našoj zemlji. Postignuti su značajni pomaci u oblasti lečenja, istraživanja i podrške za oboljele. Takođe, postoji velika podrška za aktivnosti udruženja za osobe sa retkim bolestima, koja pružaju važnu podršku i informacije o bolestima, lečenju i pravima pacijenata.
Jedan od najvećih izazova sa kojima se suočavamo jeste nedostatak informacija o retkim bolestima i nedovoljna edukacija lekara. Mnogi lekari nisu dovoljno upućeni u dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, što može značajno otežati situaciju za oboljele. Zbog toga je važno raditi na edukaciji lekara i podizanju svesti o retkim bolestima među zdravstvenim radnicima.
Uz podršku države i udruženja za retke bolesti, možemo se nadati boljem položaju osoba sa retkim bolestima u našoj zemlji. Važno je da se nastavi sa ulaganjem u istraživanje, lečenje i podršku za oboljele, kako bi se stvorili uslovi za bolji život i budućnost naše dece.
Kao roditelj deteta sa retkom bolešću, znam koliko je važno imati podršku i informacije o lečenju i pravima pacijenata. Zato se trudim da budem aktivna u udruženjima za retke bolesti i da se borim za bolje uslove za sve nas koji se suočavamo sa ovim izazovima.
Na kraju, želim da istaknem da svako od nas može doprineti unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima. To može biti kroz podršku udruženjima, informisanje javnosti o retkim bolestima ili pružanje podrške oboljelima i njihovim porodicama. Zajedno možemo stvoriti bolje uslove za sve nas koji se suočavamo sa ovim izazovima i omogućiti našoj deci bolji i kvalitetniji život.