Nađa je jedno od troje dece u Srbiji koja boluju od bulozne epidermolize, ređe genetske bolesti koja se naziva „deca leptiri“ zbog krhke kože koja se lako povređuje, a koja se prema statistici javlja kod jedne osobe na milion stanovnika. Ta bolest uzrokuje bolna oštećenja kože i sluzokože, kao i mnoštvo zdravstvenih problema, zbog čega je terapija neophodna.
Sanja Radojević Škodrić istakla je da je za malu Nađu odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje, i to o trošku države, te da je Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu sa proizvođačem kako bi krema što pre stigla u Srbiju. Naglasila je i da za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek jer je već odobrena terapija.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka. Ova priča izazvala je veliku pažnju javnosti i humana gesta raznih pojedinaca, udruženja i organizacija koji žele da pomognu maloj Nađi kako bi dobila neophodnu terapiju. Sanja Radojević Škodrić je istakla da se ceni svaki humani gest i namera, ali da je terapija Nađi već odobrena, te da se radi na tome da krema što pre stigne u Srbiju.
Ova bolest je veoma retka i izaziva velike zdravstvene probleme kod dece koja je imaju. Bulozna epidermoliza je nasledna bolest koja se prenosi autosomno recesivno i karakteriše ju pojačanom sklonosti ka nastanku mehurića i rana na koži i mukoznim membranama. Zbog toga je neophodna medicinska terapija kako bi se deci omogućio bolji kvalitet života. U ovom slučaju, odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“.
Mališani sa ovom bolešću moraju naučiti da žive sa bolom i neprijatnostima koje bolest donosi. Potrebna im je stalna nega i pažnja kako bi se smanjile moguće komplikacije i poboljšao kvalitet života. Terapije poput genske kreme mogu značajno uticati na njihovu svakodnevicu i omogućiti im da žive što normalniji život.
Iako je reč o skupoj terapiji koja nije dostupna svima, važno je da se pacijentima sa retkim bolestima obezbedi odgovarajuća medicinska pomoć i terapija. Upravo zato je odobrena terapija za Nađu i drugu decu „leptire“ veliki korak napred i primer kako sistem zdravstvene zaštite može da pomogne najugroženijima.
Priče poput ove ukazuju na važnost edukacije i informisanja javnosti o retkim bolestima i potrebama pacijenata koji ih imaju, ali i na važnost podrške društva i zajednice kako bi se osigurala prava nega i terapija za ove pacijente.
U slučaju male Nađe, važno je da terapija što pre stigne u Srbiju kako bi se započeo proces lečenja i omogućio joj bolji kvalitet života. Nadamo se da će ovaj primer pozitivno uticati na sve druge pacijente sa retkim bolestima i da će se nastaviti raditi na unapređenju zdravstvene zaštite i pristupa terapijama za sve koji ih neophodno potrebne.
