Ministarka za brigu o porodici i demografiju, Milica Đurđević Stamenkovski, nedavno je izjavila na manifestaciji „Edukativni i kreativni dani za porodice i lica sa retkim bolestima“ u Beogradu da će se truditi da sistemski reši pitanje statusa obolelih od retkih bolesti. Ona je izjavila da će podržati ove ljude i njihove porodice kroz različite zakonske regulative. Ministarka je otvarajući manifestaciju istakla da je najveći uspeh grupe za podršku osobama obolelim od retkih bolesti to što su svi postali jedna porodica.

Đurđević Stamenkovski je podvukla da se oboleli od retkih bolesti ne smatraju samo retkima, već su posebni. Ona je istakla da se moramo nositi sa svim izazovima vezanim za ove bolesti, a da će to biti moguće zahvaljujući velikom finansijskom ulaganju koje se nastavlja. Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanja Radojević Škodrić, je rekla da je današnja manifestacija neophodna u rešavanju kompleksnosti retkih bolesti, te da je retka bolest bolest porodice, a ne samo pojedinca.

Govoreći o postignućima države od 2012. godine, Radojević Škodrić je navela da je budžet za retke bolesti u ovoj godini dostigao 7,2 milijarde evra, dok je 2012. godine iznosio samo 130 miliona. Tokom tih godina, broj pacijenata koji se leče povećao se sa osam na 730, a broj vrsta retkih bolesti je sa dve porastao na 40. Međutim, postoji dodatni finansijski izazov jer su cene lekova za retke bolesti značajno porasle.

U okviru dijagnostike, zahvaljujući inovativnoj genetskoj dijagnostici, sve češće se otkrivaju retke bolesti i prepoznaju različiti podtipovi. Radojević Škodrić je istakla da se lekovi ne razvijaju samo za konkretnu bolest, već za svaki podtip. Trenutni prioriteti uključuju izradu registra retkih bolesti i uključivanje što više pacijenata u kliničke studije radi boljeg planiranja budžeta. U poređenju sa zemljama Evrope, u Srbiji je odobren najveći broj terapija za decu leptire.

Predsednica Nacionalnog saveza retkih bolesti, Marija Mitrović, zahvalila je državi, predsedniku Vučiću, njegovoj supruzi Tamari, ministarstvu za brigu o porodici, RFZO-u i ministarstvu zdravlja na podršci. Ona je takođe zahvalila ljudima koji su podržali njenu inicijativu za osnivanje saveza udruženja, kao i zdravstvenim radnicima. Organizovane su radionice i okupljanja udruženja obolelih od retkih bolesti iz Republike Srpske, kao i razgovori sa lekarima i stručnjacima.

Nacionalni savez retkih bolesti će nastaviti sa organizovanjem sličnih događaja i radom na borbi za živote obolelih, jer samo takva borba ima smisla. Srbija se uspešno nosi sa izazovima retkih bolesti, a rezultati su postignuti delimično zahvaljujući udruženjima obolelih od retkih bolesti.